We wtorek, 29 marca br., o godzinie 17:00, w Urzędzie Marszałkowskim w Gdańsku,
przy ul. Okopowej 21/27 (Sala „Okrągła” na parterze), odbędzie się otwarte spotkanie
informacyjne dla osób chorych na SM, ich rodzin i przyjaciół.
Jego celem jest przekazanie wszystkim zainteresowanym aktualnej wiedzy na temat możliwości
leczenia SM i opieki medycznej nad pacjentami oraz wsparcia, jakie zaoferować może
im Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Formuła wydarzenia pozwoli także
na indywidualne rozmowy chorych z lekarzem – prof. Jarosławem Sławkiem.
Szacuje się, że w całym województwie pomorskim może żyć nawet ok. 2300 osób chorych
na SM. Niestety jedynie ok. 110 chorych korzysta z nowoczesnych metod leczenia.
Tymczasem z danych epidemiologicznych wynika, że liczba ta powinna być znacznie
wyższa. Neurolodzy wskazują, że sytuacja ta może mieć między innymi bezpośredni
związek z brakiem odpowiednich działań edukacyjnych skierowanych do pacjentów. Z tego
powodu PTSR wystąpił z inicjatywą przygotowania cyklu spotkań, w ramach, których chorzy
i ich najbliżsi dowiedzą się między innymi, jakie kryteria musi spełniać pacjent, aby
zakwalifikować się do programu leczenia immunomodulującego, które może zahamować
rozwój choroby i jak starać się o jego przedłużenie, jakie korzyści płyną
z rehabilitacji towarzyszącej terapii farmakologicznej, a także, co robić, gdy stan zdrowia
chorego nie pozwala na włączenie go do programu leczenia modyfikującego przebieg
choroby.
Uczestnicy spotkania dowiedzą się gdzie znajduje się najbliższy ośrodek, który
udzieli im opieki medycznej i dostosowanej do ich potrzeb rehabilitacji. Przedstawiciele
lokalnego oddziału PTSR przekażą równieŜ informacje na temat działań prowadzonych
w celu wspierania pacjentów w ich walce o pozostanie pełnoprawnymi członkami
społeczeństwa.
Poinformują o dyżurach w biurach Oddziału na terenie Trójmiasta, zajęciach
rehabilitacyjnych, możliwościach objęcia opieką specjalistyczną osób leżących.
Poinformują o działaniach ogólnopolskich m.in. o Infolinii o SM, czy działaniach Centrum Informacyjnego
SM, która pozwala na uzyskanie wsparcia w sytuacjach kryzysowych. Zaprezentowany
zostanie także projekt rzecznictwa dla osób chorych na SM, który wykorzystując powołaną
w tym celu instytucję Rzecznika Praw Osób z SM, pozwala na interwencje w przypadku
naruszenia praw oraz dyskryminacji osób chorych.
Gościem specjalnym spotkania będzie lekarz – prof. Jarosław Sławek. Jego obecność
będzie gwarantować najwyższy możliwy poziom merytoryczny prezentowanych treści.
Po zakończeniu spotkania wszyscy uczestnicy będą mieli okazję skorzystać
z indywidualnej konsultacji i uzyskać porady.
